Infos für Patienten

 
1Was ist eine Biomaterialbank?
Bei einem operativen Eingriff wird zur Sicherung einer Diagnose oder zur Behandlung einer Erkrankung häufig Gewebe entfernt.

Entnommenes Gewebe wird durch das Institut für Pathologie am Universitätsklinikum Aachen ausführlich untersucht. In der Regel wird für die Diagnosestellung nicht das gesamte entnommene Gewebe benötigt. Übergebliebenes Restgewebe wurde bislang vernichtet.

Die Idee einer Biomaterialbank ist es nun, das Restgewebe nicht zu verwerfen, sondern einzufrieren, um es der medizinischen Forschung zur Verfügung zu stellen.
2Um welche Biomaterialien handelt es sich?
Unter Biomaterialien versteht man menschliche Körpersubstanzen, wie:

- Gewebereste (Zellen)
- Körperflüssigkeiten (Blut, Urin, Liquor) oder
- Knochenmark
3Wie ist die Vorgehensweise?

Schritt 1
Der behandelnde Arzt führt mit dem Patienten ein ausführliches Aufklärungsgespräch.

Schritt 2
Nach Klärung aller offenen Fragen unterschreibt der Patient die Einwilligung, dass ggf. anfallendes Restgewebe konserviert und für die medizinische Forschung weiterverwendet werden kann.

Schritt 3
Während der Operation wird durch den Operateur Gewebe entnommen. Dieses wird dann direkt in das Pathologische Institut der Klinik gebracht, wo es im Rahmen der Routinediagnostik ausführlich untersucht wird.

Schritt 4
Das nach der Routinediagnostik übriggebliebene Probenmaterial wird in mehrere Teilproben aufgeteilt und anstelle des Patientennamen mit einem Pseudonym versehen.

Schritt 5
Die gesamten Teilproben werden bei -80°C oder bis zu -196°C langzeitgelagert.

Schritt 6
Werden diese Proben für bestimmte Forschungsprojekte benötigt, so stellen die Forscher zunächst einen Antrag. Nach Genehmigung durch das Kontrollgremium der RWTH cBMB (Managing Advisory Board) werden den Forschern diese Proben für ihr Projekt zur Verfügung gestellt.

4Ist der Datenschutz gewährleistet?
Neben dem Probenmaterial werden charakteristische klinische Daten des Patienten erhoben. Die Daten werden, wie das Biomaterial selbst, pseudonymisiert und in geschützten Datenbanken verwaltet. Bei Herausgabe des Biomaterials und der klinischen Daten für Forschungsprojekte findet eine zweite Pseudonymisierung statt. Durch diese doppelte Verschlüsselung sind ihre persönlichen Daten größtmöglich geschützt.

Identifizierende Angaben wie Name und Anschrift werden nie herausgegeben.
Weitere Informationen finden Sie hier.
5Welche Nachteile würden mir bei einer Zustimmung entstehen?
Es entstehen keine Nachteile für Sie. Die Ablehnung oder Zustimmung zur Biomaterial- Aufbewahrung beeinflusst Ihre Behandlung in keiner Form.

Wir weisen ausdrücklich darauf hin, dass die Gewebeübergabe an die Biomaterialbank freiwillig ist. Sie können jederzeit und ohne Angabe von Gründen Ihre Einwilligung widerrufen.

Bei Widerruf werden die verbliebenen Proben vernichtet und die dazugehörigen Daten gelöscht. Das Widerrufsrecht gilt nur für zukünftige Projekte, bereits erfolgte Bearbeitungen können nicht rückgängig gemacht werden.
6Welchen Nutzen haben meine Proben?
Mit der Übergabe Ihrer Probe leisten Sie einen wichtigen Beitrag zur medizinischen Forschung. Ein eigenständiges Sammeln von Probenmaterial für ein Forschungsprojekt stellt für viele Wissenschaftler ein finanziell und zeitlich sehr aufwendiges Vorhaben dar. Durch die Bereitstellung von Probenmaterial durch eine zentrale Biomaterialbank können wichtige Forschungsvorhaben vorangebracht werden.
7Was mache ich, wenn ich noch weitere Fragen habe?
Sollten Sie noch weitere Fragen bezüglich der Biomaterialbank haben, kontaktieren Sie uns gerne.
 

Flyer der RWTH cBMB